L endométriose

Longtemps banalisée, l’endométriose est une maladie chronique pouvant provoquer de fortes douleurs et bouleverser la vie quotidienne, sexuelle et reproductive.

1. Un peu de définition

Le mot endométriose vient d’endomètre, lui-même formé du grec éndon, « à l’intérieur », et mḗtra, « matrice, utérus », auquel s’ajoute le suffixe médical -ose, désignant un état pathologique. Aujourd’hui reconnue comme un important problème de santé, l’endométriose porte pourtant un nom trompeur : ses lésions se développent précisément hors de la cavité utérine.

L’endométriose est une maladie inflammatoire chronique caractérisée par la présence, hors de l’utérus, de tissus semblables à l’endomètre, la muqueuse qui tapisse normalement sa paroi interne. Les lésions peuvent toucher les ovaires, les trompes, le péritoine, la vessie ou l’intestin et, plus rarement, le diaphragme ou les poumons.

La maladie est œstrogéno-dépendante : les lésions réagissent notamment aux variations hormonales du cycle et peuvent provoquer inflammation, adhérences et fibrose. Mais leur étendue ne correspond pas forcément à l’intensité des symptômes : une personne peut beaucoup souffrir avec peu de lésions, et inversement.

2. Un peu d’histoire

Les douleurs menstruelles sévères sont décrites depuis l’Antiquité, mais elles ont longtemps été banalisées ou mal interprétées. Pendant des siècles, de nombreux troubles féminins ont été associés à l’hystérie, terme dérivé du grec hystéra, « utérus ». Au 19ᵉ siècle, Jean-Martin Charcot contribue progressivement à détacher l’hystérie d’une explication purement utérine.

L’endométriose commence à être mieux identifiée au 19ᵉ siècle, avec les progrès de l’anatomopathologie. En 1860, le médecin et pathologiste autrichien Karl von Rokitansky décrit des lésions aujourd’hui rattachées à la maladie, contribuant à sa reconnaissance comme affection organique.

Dans les années 1920, le gynécologue américain John A. Sampson joue un rôle majeur dans la description de l’endométriose. Malgré ces avancées, la maladie reste longtemps méconnue et sous-diagnostiquée, notamment parce que les douleurs menstruelles sont souvent considérées comme normales. En France, le délai entre les premiers symptômes et le diagnostic reste encore estimé à environ 7 ans en moyenne.

3. Plusieurs formes d’endométriose

On distingue généralement 3 grandes formes :

L’endométriose ovarienne, qui peut former des kystes appelés endométriomes ;

L’endométriose profonde, lorsque les lésions infiltrent davantage les tissus et peuvent atteindre l’intestin, la vessie ou les ligaments.

Il existe aussi des localisations beaucoup plus rares, notamment diaphragmatiques ou thoraciques. L’étendue de la maladie ne suffit toutefois pas à mesurer sa gravité : une petite lésion située près d’un nerf peut être extrêmement douloureuse.

L’adénomyose est une maladie proche, parfois appelée « endométriose interne » : des cellules semblables à celles de l’endomètre se retrouvent dans le myomètre, le muscle de l’utérus. Elle peut provoquer des règles abondantes et des douleurs pelviennes. Le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) peut également entraîner certains troubles gynécologiques ou de fertilité, mais il s’agit d’une maladie différente.

4. Un peu de statistiques

L’endométriose concernerait environ 1 femme sur 10 en âge de procréer, soit quelque 190 millions de personnes dans le monde. Ce chiffre est probablement sous-estimé en raison du sous-diagnostic. Les femmes grandes et minces semblent statistiquement davantage touchées, sans que l’on sache précisément pourquoi. De très rares cas ont aussi été décrits chez des hommes, notamment après certains traitements hormonaux.

En France, parmi les patientes hospitalisées pour endométriose entre 2011 et 2017, environ 68 % avaient entre 25 et 49 ans. Les hospitalisations ont augmenté sur cette période, ce qui peut aussi traduire une meilleure détection de la maladie.

L’endométriose peut affecter la fertilité : une infertilité lui serait associée dans environ un tiers des cas. Cela ne signifie pas pour autant stérilité : de nombreuses femmes atteintes peuvent avoir une grossesse spontanément ou avec une assistance médicale à la procréation.

5. Beaucoup de douleur

La douleur est l’un des principaux symptômes. Les règles peuvent être extrêmement douloureuses, mais les souffrances ne s’arrêtent pas là : douleurs pelviennes chroniques, rapports sexuels douloureux (dyspareunie), douleurs lors de la défécation (dyschésie) ou de la miction (dysurie). Fatigue, troubles digestifs, ballonnements ou nausées peuvent également survenir.

Cette douleur peut devenir un véritable handicap invisible. Études, travail, sommeil, déplacements, sexualité ou vie familiale peuvent être fortement perturbés. À cela peuvent s’ajouter des répercussions psychologiques, notamment de l’anxiété ou des épisodes dépressifs.

Dans les formes sévères, une hospitalisation peut être nécessaire pour une intervention chirurgicale, une complication ou une prise en charge spécialisée. Entre 2011 et 2017, Santé publique France a constaté une hausse de 10,4 % du risque de prise en charge hospitalière chez les femmes de 25 à 49 ans.

Le diagnostic repose sur les symptômes, l’examen clinique, l’échographie et parfois l’IRM. Certaines lésions restent cependant difficiles à voir et il n’existe pas de dépistage systématique de toute la population.

6. Dans les autres pays

L’endométriose touche toutes les régions du monde, mais sa prise en charge est très inégale. Dans de nombreux pays, le manque de spécialistes, d’équipements médicaux ou simplement d’accès aux soins complique fortement le diagnostic.

Les tabous entourant les menstruations jouent également un rôle. Dans certaines sociétés, parler des règles, des rapports sexuels douloureux ou de l’infertilité reste difficile, ce qui peut retarder la consultation et laisser la maladie sans diagnostic pendant des années.

La France a lancé en 2022 une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose : développer la recherche, améliorer le diagnostic et l’offre de soins, et mieux informer la population et les professionnels. Des filières régionales spécialisées ont notamment été créées pour orienter les patientes.

L’Australie avait adopté dès 2018 son propre plan national, puis développé des cliniques spécialisées. Certaines études australiennes trouvent des proportions dépassant 10 %, sans que cela prouve que la maladie y soit réellement plus fréquente : elle peut aussi y être mieux diagnostiquée et enregistrée.

7. Un peu de traitement

Il n’existe actuellement aucun traitement capable de guérir définitivement toutes les endométrioses, mais leurs symptômes peuvent être pris en charge. Le traitement dépend notamment de la douleur, de la localisation des lésions, de l’âge et d’un éventuel désir de grossesse.

Des antalgiques peuvent soulager la douleur. Les traitements hormonaux — contraceptions hormonales ou progestatifs notamment — cherchent souvent à réduire ou supprimer les règles afin de limiter l’activité de la maladie. Leur efficacité et leurs effets secondaires varient selon les patientes.

Une chirurgie peut être envisagée lorsque les symptômes résistent aux traitements, pour certaines atteintes profondes ou dans certaines situations d’infertilité. Elle vise à retirer les lésions tout en préservant autant que possible les organes et la fertilité, mais n’empêche pas toujours la réapparition des symptômes.

La prise en charge peut donc faire intervenir gynécologue, radiologue, chirurgien, médecin de la douleur, kinésithérapeute, psychologue ou spécialiste de la fertilité. L’objectif est autant de traiter la maladie que de préserver la qualité de vie.

8. Un peu de recherche

L’étiologie, c’est-à-dire les causes exactes de l’endométriose, reste mal comprise. En 1927, John A. Sampson développe la théorie des menstruations rétrogrades : une partie du sang menstruel remonterait par les trompes vers la cavité abdominale, où des fragments de tissu pourraient s’implanter. Cette hypothèse reste importante, mais elle n’explique pas tous les cas.

Les chercheurs explorent d’autres pistes : facteurs génétiques, hormonaux, immunitaires et environnementaux. Certains perturbateurs endocriniens, comme les PCB, dioxines ou bisphénols, sont notamment étudiés. Des associations avec certains traumatismes physiques ou sexuels sont aussi observées, sans faire de l’endométriose une maladie psychosomatique.

En France, la stratégie nationale, lancée en 2022, prévoit environ 30 millions d’euros sur 5 ans pour la recherche. Elle s’appuie notamment sur 6 grandes cohortes françaises afin de mieux connaître les facteurs de risque et l’évolution de la maladie.

Les recherches tentent aussi de rendre le diagnostic plus précoce et moins invasif : biomarqueurs, sang menstruel, nouvelles techniques d’imagerie ou tests biologiques. En France, un test salivaire, l’Endotest, fait notamment l’objet d’une prise en charge expérimentale pour plusieurs milliers de patientes.

En quelques décennies, l’endométriose est devenue un véritable sujet de santé publique. De grandes questions restent pourtant ouvertes : pourquoi certaines personnes développent-elles la maladie ? Pourquoi la douleur varie-t-elle autant ? Et surtout, pourra-t-on un jour prévenir ou guérir durablement l’endométriose ?